В Бурятии зарегистрированы 167 человек с редкими заболеваниями

Фото В Бурятии зарегистрированы 167 человек с редкими заболеваниями
Фото: newbur.ru
Фото: freepik.com

Сегодня в Бурятии в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, включены 167 пациентов, из которых 89 – это дети, и 78 – взрослые. Более половины взрослых пациентов и 34% детей признаны инвалидами.

В целях ранней диагностики редких заболеваний в республике с 2023 года проводится расширенный неонатальный скрининг на 36 врожденных и наследственных заболеваний.

За прошлый год 99,8 % новорожденных обследованы в Научном центре проблем здоровья семьи репродукции человека (г. Иркутск). Этот показатель выше среднероссийского значения. В Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (г. Москва) направлен биологический материал 52 новорожденных с подозрением на первичные иммунодефициты и 47 новорожденных с подозрением на наследственные болезни обмена веществ (0,9% от всех направленных на подтверждающую диагностику).

Также продолжены обследования, направленные на своевременное выявление у новорожденных пяти наследственных заболеваний. В 2023 году обследован более 10 тысяч детей, среди которых у 7 выявлены редкие заболевания. Выявленные по скринингу пациенты состоят на диспансерном учете и получают лечение у врачей специалистов.

Для лечения редких заболеваний требуются дорогостоящие лекарства. Эти препараты закупаются из средств республиканского бюджета. В 2021 году из бюджета республики для лечения взрослых и детей, страдающих орфанными заболеваниями направлено более 197 млн рублей, в 2022 году – более 231 млн, в 2023 и 2024 году – более 318 млн. В 2023 году обеспечено лекарственными препаратами 39 взрослых и 64 ребенка.

С 2021 года по Указу Президента России дети с редкими заболеваниями обеспечиваются лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за счет средств Фонда «Круг Добра». В 2021 году обеспечено 8 детей на сумму более 57 млн рублей, в 2022 году – 27 детей на сумму 258 млн рублей, в 2023 году – 37 детей на сумму более 422 млн рублей. Средняя стоимость рецепта составляет более 1,2 млн рублей.

Подробнее о взаимодействии с Фондом «Круг Добра» можно узнать на сайте фондкругдобра.рф или в Минздраве Бурятии по телефону: 8 (3012) 21-10-98.

Ещё новости о событии:

Фото В Бурятии зарегистрированы 167 человек с редкими заболеваниями - Газета Новая Бурятия
Фото: freepik.com Сегодня в Бурятии в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, включены 167 пациентов, из которых 89 – это дети, и 78 – взрослые.
10:20 01.03.2024 Газета Новая Бурятия - Улан-Удэ
29 февраля — Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата — редкое заболевание).
23:16 29.02.2024 Министерство здравоохранения - Улан-Удэ

Новости соседних регионов по теме:

В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
Они смогут получать лекарства бесплатно Федеральные власти выделят Мурманской области более 2,7 млн рублей на приобретение лекарств людям с редкими заболеваниями.
16:40 01.03.2024 Hibiny.Com - Мурманск
Накануне, 29 февраля, в мире отметили Международный день редких заболеваний.
14:07 01.03.2024 Pchela.News - Челябинск
Специалисты Медико-генетического центра НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ в 2023 году обследовали более 130 тыс младенцев, родившихся на территории 10 регионов Сибири.
08:20 01.03.2024 NIATomsk.Ru - Томск
– Совместное предприятие ГК «Росводоканал» и ВЭБ.РФ – ООО «РВК-Липецк» – по итогам 2023 года сработало с прибылью в 141,3 млн рублей.
22:21 29.02.2024 Abireg.Ru - Воронеж
Чтобы выявить редкие заболевания у детей, больше не нужно ехать в столицу.
21:50 29.02.2024 31TV.RU - Челябинск
29 февраля отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание медицинских работников и общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.
19:10 29.02.2024 РИА Кабардино-Балкария - Нальчик
Редкие заболевания, которым в календаре посвящена дата 29 февраля, затрагивают примерно 350 миллионов человек в мире.
20:05 29.02.2024 Информационный портал Свердловской области - Екатеринбург
В Европе орфанными (редкими) считаются заболевания, поражающие 1 человека из 2000, в России - 10 человек на 100 тысяч населения.
18:41 29.02.2024 Вологда-поиск - Вологда
29 февраля – Международный день редких заболеваний. В этот день мировая общественность во всеуслышание заявляет о необходимости обратить внимание на людей с редкими болезнями,
17:41 29.02.2024 ГТРК Чувашия - Чебоксары
В последний день февраля в мире отмечается Международный день редких заболеваний.
17:53 29.02.2024 Мир 09 - Черкесск
Установленный на текущий год план составил 12,2 млрд рублей. Минфин РТ опубликовал информацию о доходах, полученных министерствами и ведомствами Татарстана от платных услуг, предоставленных населению в январе 2024 года.
16:51 29.02.2024 TatCenter.ru - Казань
Такое исследование проводят всем новорожденным. #дети #медицина врач детский Фото: ru.freepik.com Новорожденным проводят неонатальный скрининг,
18:41 29.02.2024 31TV.RU - Челябинск
Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, в не високосные годы отмечается 28 февраля.
18:05 29.02.2024 Районная больница - Нефтеюганск
В Республике Крым с 1 января 2023 года проводится расширенный неонатальный скрининг, который включает проведение исследований всем новорожденным на 36 наследственных заболеваний.
15:55 29.02.2024 Крымское информационное агентство - Симферополь
Заместитель министра здравоохранения РБ Ирина Кононова приняла участие в межведомственном круглом столе по вопросам мер поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
17:55 29.02.2024 Министерство здравоохранения РБ - Уфа
Международный день редких заболеваний проводится в последний день февраля.
15:23 29.02.2024 Межрайонный медицинский центр - Шилово
Международный день редких заболеваний проводится в последний день февраля.
14:50 29.02.2024 Городская больница №11 - Рязань
Многие врожденные и наследственные заболевания можно держать под контролем и успешно лечить, если вовремя их обнаружить.
16:44 29.02.2024 Клиника Южно-Уральского ГМУ - Челябинск
 
По теме
368 жителей  Баргузинского и  Курумканского районов  получили консультативную помощь от специалистов межведомственной группы:  психологов,  юристов, медицинских работников,
В республике подвели итоги второго этапа Всероссийского конкурса врачей и специалистов с высшим немедицинским образованием Конкурсная комиссия Минздрава Бурятии рассмотрела 10 работ по 7 номинациям,
В Бурятии резко похолодает - ИА Байкал-Daily Фото:Сергей Тарасенко Прогнозируется ветер и дождь По данным Бурятского гидрометцентра, во вторник, 28 мая, по южной половине республики облачно, дожди, местами сильные, в горах с мокрым снегом, грозы, ливни, град.
ИА Байкал-Daily
В Бурятии сгорели постройки в двух дворах - ИА Байкал-Daily Фото:республиканское агентство ГО и ЧС К разрушительному пожару привело нарушение правил безопасности Возгорание произошло ночью 27 мая в Хоринском районе.
ИА Байкал-Daily